Potrivit Direcției de Sănătate Publică Hunedoara în județul nostru, la finele anului 2016, erau înregistrate 15 persoane cu boli rare.

Toate beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare. Pe data de 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. De altfel, Direcţia de Sănătate Publică judeţul Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurări de Sănătate judeţul Hunedoara și Inspectoratul Şcolar judeţul Hunedoara, derulează de   Ziua Internaţională a Bolilor Rare și Campania cu sloganul: „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”. ”Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar odată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există acesta zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.  Ziua Bolilor Rare este un eveniment anual coordonat la nivel internaţional de către EURORDIS, iar la nivel naţional de către Alianţa Natională pentru Boli Rare”, arată reprezentanții DSP Hunedoara. Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

[slideshow_deploy id=’27126′]